血友病と生きる人々のより良い明日のために Changing Haemophilia®

血友病と生きる人々のより良い明日のために Changing Haemophilia ™


ノボ ノルディスクは、 Changing Haemophilia®(血友病と生きる人々のより良い明日を築くために)のコンセプトの下、革新的な製品の供給や疾患啓発活動と、血友病患者さんやまれな出血性障害の患者さんの治療と生活改善や人生に貢献すべく取り組みを行っています。


「ゆちゅレコ®mobile」と「ゆちゅレコ」あんぴ+

 

2010 年6月より日本でサービスが開始された、携帯電話とスマートフォン、PCで使用できる血友病患者さんのためのモバイル輸注記録システムです。記録を見て、自分で学べるように工夫されています。
2011年12月には、「ゆちゅレコ」の利用者間での記録の閲覧やメッセージの交換ができるフレンド機能を利用し、大規模災害時に利用できる安否確認機能を追加しました。
詳しい情報は こちら から。


世界ヘモフィリアデー

 

4 月17日の世界ヘモフィリアデーは、世界血友病連盟(WFH)の創設者である故フランク シュナーベル氏の誕生日に由来し、血友病の医療に尽力した人々の貢献を振り返り、血友病に対する認識の向上、血友病ケアの改善を行うことへの責任を再確認する日として、1989年に制定されました。
毎年、世界ヘモフィリアデーには世界中でさまざまなイベントが行われ、ノボ ノルディスクも多くの国で共催、後援をしています。


ヘモフィリアアカデミー

 

ヘモフィリアアカデミー(Haemophilia Academy)は、血液学の世界的に有名な専門家による教育プログラムです。

血友病と希少な出血性疾患に興味のある若手医師を対象としています。
2017年に参加された医師の参加レポートを掲載しました。

レポートはこちらから。


HERO

 

HERO (Haemophilia Experiences,Results and Opportunities) は、血友病患者さんの心理的側面に焦点をあてた初の大規模調査です。世界10カ国の患者さんとその両親(保護者)、約1,300人から得られるデータをもとにそのニーズを明らかにし、社会の理解を促すことで、血友病患者さんを取り巻く環境がより良い方向に変わっていくことを目指しています。

詳しい情報はこちらから(PDF)


ノボ ノルディスク 血友病財団

 

血 友病は、途上国では優先順位の低い疾患であり、多くの患者さんが診断を受けていないか、または十分な治療を受けていません。
このような途上国における血友病ケアと治療を向上させる重要なニーズに対応するため、2005年にノボ ノルディスク血友病財団(NNHF)を設立しました。

ノボ ノルディスク血友病財団は2015年1月に10周年を迎えました。

途上国における血友病ケアと治療の向上を目指し、医療従事者の研修、血友病の診断と登録、疾患啓発や教育の3領域を柱として、さまざまなプログラムを展開しています。
この10年間で、63カ国に対し、1,640万スイスフラン(約18億円、1スイスフラン=123.86円 2015年3月30日付けの為替レート)の投資を行い、168プログラムが展開されました。

世界の血友病患者さんを取り巻く環境と財団の実績は映像でもご覧いただけます。


活動の詳細については、www.nnhf.org(英文)をご覧ください。


ノボ ノルディスク血友病財団 年次活動報告書

ノボ ノルディスク血友病財団 年次活動報告書
2016/2017年度版はこちらから

ノボ ノルディスク血友病財団 年次活動報告書
2015/2016年度版はこちらから

ノボ ノルディスク血友病財団 年次活動報告書
2014/2015年度版はこちらから