「世界ヘモフィリアデーイベント2009」開催
3回目の開催では血友病ガイドラインの解説と就学時の患者さんの自己管理をテーマに、継続的な自己啓発への取り組みを改めて確認

2009年4月28日
PRESS-09-11

ノボ ノルディスク ファーマ株式会社（本社：東京、社長：クラウス　アイラセン）とバイエル薬品株式会社（本社：大阪、社長：ジャン-リュック・ロビンスキー）は4月26日（日）、ノボ ノルディスク血友病財団とともに、世界ヘモフィリアデーイベントを東京・品川で開催いたしました。約130人にお集まりいただいた会場には血友病治療に関するパネルが展示され、専門医による血友病ガイドラインについての講演や、医療従事者、患者さん、学校関係者らによるパネルディスカッションでは、就学時期における患者さんの自己管理について活発な議論が交されました。また、恒例になった、参加者が一緒になって行う音楽セッションでは、ゴスペル体験が行われました。

奈良県立医科大学小児科の嶋　緑倫先生より、「血友病ガイドラインから期待されること」というタイトルでご講演いただきました。日本の現状として血友病患者さんは約5,000人いて、日本全国約1,000の施設で診察されています。これは、日本全国どこでも治療を受けることができるという利点がある一方で、施設間差が生じたり、効率的ではない面もあるという課題が挙げられました。血友病治療ガイドラインは治療の標準化と診療連携とネットワークの構築を目指して2006年より2年半の準備期間を経て2008年に作成されました。嶋先生は「今後の展望と課題としては定期補充療法の推進や新しい製剤、またリハビリについてのガイドラインの拡充も重要です。ほかの診療科との連携や、患者さん、ご家族の視点を生かし、ガイドラインに反映させていくことが患者さんのQOL向上につながると考えています」と述べられました。

「就学時期における血友病患者の自己管理」をテーマとしたパネルディスカッションではまず、就学時は学校側とのコミュニケーションが重要であり、理解者を得ること、特に養護教諭との連携をとる重要性が挙げられました。小学生の患者さんの登校拒否の事例が挙げられ、医師でもあり患者さんでもあるパネリストからは「まず、正しい情報を伝えることが重要であり、できれば医療従事者による説明が望ましい」との意見がありました。今後の課題としては、医療従事者からは「専門医やプロフェッショナルな看護師の育成」が挙げられました。患者さんからは「高額な医療費が国庫の負担であることは血友病の患者さんが幸せになって、社会に還元することを期待されていると考え、積極的にチャレンジすること、また親はさせてみることが大事」とのコメントが寄せられました。

ノボ ノルディスク ファーマ株式会社およびバイエル薬品株式会社は、今後も様々な機会を通じて血友病に対する理解の向上に努めてまいります。

本リリースに関するお問い合わせ先：
ノボ ノルディスク ファーマ株式会社　広報部：03-6266-1700
バイエル薬品株式会社 広報本部：06-6133-7333

【参考資料】
■ 血友病とは
血が固まるしくみには、10種類以上の血液凝固因子がかかわっています。これらの血液凝固因子はひとつでも足りなかったり、はたらきが弱いと、血が固まるのにとても時間がかかったり、しっかりしたかたまりができなくなったりします。血液凝固因子の中で、第VIII因子が不足している場合を血友病Ａ、第IX因子が不足している場合を血友病Ｂといいます。血友病の患者さんでそれぞれの血液凝固因子が不足するのは、それらを作るために必要な情報を伝える遺伝子に異常が起こったことが原因です。

■ 血友病の治療について
血友病治療の基本は、それぞれの患者さんに不足している凝固因子を補充する方法で、補充（注射）のタイミングにより、下記の3つの補充療法があります。
出血時補充療法
出血した時にする補充療法。出血の部位や程度により決められた量の第VIII（IX）因子製剤を注射します。
予備的補充療法
定期補充療法と同じように出血の予防を目的にした補充療法ですが、定期的に注射をするのではなく、遠足、運動会あるいは体育の授業のある日など運動量が多く、出血する危険性が高い日に限ってその日の朝に注射をする方法です。
定期補充療法
曜日を決めて、血友病Aの患者さんでは週3回（例えば月・水・金）あるいは1日おき，血友病Bの患者さんでは週2回（例えば月・木）、定期的に注射することによって常に血液中に第VIII（IX）因子が存在する状態を維持して、関節内出血や重篤な出血を予防しようとする治療法です。

4月17日の世界ヘモフィリアデーは、世界血友病連盟の創設者　フランク　シュナーベル氏の誕生日にちなみ定められました。この日は、シュナーベル氏のような血友病医療に貢献された方々の功績を振り返り、血友病をもつ世界の人々の生活の質の向上を目指す気持ちを新たにする日です。毎年、世界各国で、患者さんやご家族、また医療従事者が一緒になり、血友病の正しい知識を啓発する活動が行われています。本年世界ヘモフィリアデーは20周年の節目を迎えました。日本はわずか3年の歩みではありますが、毎年本イベントを通じて患者さんや患者さんをとりまく周囲の方々が継続的に自己啓発できる一日となるよう決意を新たにしました。

＜＜詳細は下記まで＞＞
www.bayer.co.jp/hemophilia、 www.clubhaemophilia.jp/

ノボ ノルディスク ファーマ株式会社について
ノボ ノルディスク ファーマ株式会社は、ノボ ノルディスク社（本社：デンマーク、バウスヴェア、社長：ラース レビアン ソレンセン）の日本法人です。ノボ ノルディスク社はヘルスケア企業であり糖尿病ケアの世界的リーダーです。最新のインスリン投与システム製品も含め、業界で最も幅広く糖尿病治療用製品をもっています。また、血友病、成長障害、ホルモン補充療法などの分野でも主導的な役割を果たしており、患者さん、医療従事者、社会に大きな影響を与える医薬品の製造、販売やサービスの提供を行っています。ノボ ノルディスク社のB株は、コペンハーゲン、ロンドンの各証券取引所に、またADR株は、NVOの銘柄でニューヨーク証券取引所に上場されています。 www.novonordisk.co.jp

バイエル薬品株式会社について
バイエル薬品株式会社は本社を大阪に置き、バイエル・シエーリング・ファーマ（医療用医薬品）、コンシューマーケア（一般用医薬品）、ダイアベティスケア（糖尿病ケア製品）、動物用薬品（コンパニオンアニマルおよび畜産用薬品）の4事業からなるヘルスケア企業です。2007年7月1日にバイエル薬品内に設立されたバイエル・シエーリング・ファーマ事業本部は、診断薬、プライマリーケア、オンコロジー、スペシャリティケア、ウイメンズ ヘルスケアの5領域に注力しています。バイエル薬品株式会社は、その革新的な製品で、日本のスペシャリティ医薬品市場におけるリーディングポジションを目指しています。そして、新しい発想と高い専門性を持つ人材を活かして医療の進歩に貢献し、人々のクオリティ・オブ・ライフの向上に努めます。　バイエル薬品ホームページ ： www.bayer.co.jp/byl

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ノボ ノルディスク ファーマ株式会社 広報部まで。

ノボ ノルディスク社につきましては、 www.novonordisk.com (英文)にてご覧いただけます。