「世界ヘモフィリアデーイベント2008」開催
～血友病をもつ人々の生活の質の向上を目指す決意を新たに～

2008年4月21日
PRESS-08-06

ノボ ノルディスク ファーマ株式会社（本社：東京、社長：クラウス　アイラセン）とバイエル薬品株式会社（本社：大阪、社長：ジャン-リュック・ロビンスキー）は4月20日（日）、ノボ ノルディスク血友病財団とともに、世界ヘモフィリアデーイベントを東京・秋葉原で開催いたしました。当日は、約120人の方々にお集まりいただき、専門医による講演、また患者さんやそのご家族、学校関係者らによるパネルディスカッションを通して、血友病の早期治療の重要性や定期補充療法について理解を深めていただきました。

「入学と学校生活、就職において理解を得るために」をテーマとしたパネルディスカッションに参加された患者さんの一人である古久保　賢さんは、「学校に入学する際には、血友病に関する要点を話し、先生方に理解してもらうことが大切です。周りの生徒たちには、先生から具体的に対応が必要な事例などを簡単に説明してもらい、そのような事態が生じた時に連絡がとれるホットラインを事前に決めておくことが必要だと思います」と、述べられました。

また、荻窪病院　副院長　血液科・部長　花房　秀次先生からは、「血友病は出血しやすいのではなく、出血したら血が止まりにくいという疾病です。今は定期補充療法により、出血を予防することが可能で　関節障害もほとんどなく、学校でも職場でも普通の生活を送ることが可能になってきています。保育園/幼稚園や学校の関係者に情報を提供し、よく話し合うことで受け入れ態勢が整えられます」と、関係者の連携が大切であることが強調されました。

4月17日の世界ヘモフィリアデーは、世界血友病連盟の創設者　フランク　シュナーベル氏の誕生日にちなみ定められました。この日は、シュナーベル氏のような血友病医療に貢献された方々の功績を振り返り、血友病をもつ世界の人々の生活の質の向上を目指す気持ちを新たにする日です。毎年、世界各国で、患者さんやご家族、また医療従事者が一緒になり、血友病の正しい知識を啓発する活動が行われています。今回のイベントには、音楽セッションも実施され、参加者全員が楽器を演奏して一つのセッションを作り上げ、世界ヘモフィリアデーを機に、継続的な血友病啓発に取り組む決意が確認されました。

ノボ ノルディスク ファーマ株式会社およびバイエル薬品株式会社は、今後も様々な機会を通じて血友病に対する理解の向上に努めてまいります。

【参考資料】
■ 血友病とは
血が固まるしくみには、１０種類以上の血液凝固因子がかかわっています。これらの血液凝固因子はひとつでも足りなかったり、はたらきが弱いと、血が固まるのにとても時間がかかったり、しっかりしたかたまりができなくなったりします。血液凝固因子の中で、第VIII因子が不足している場合を血友病Ａ、第IX因子が不足している場合を血友病Ｂといいます。血友病の患者さんでそれぞれの血液凝固因子が不足するのは、それらを作るために必要な情報を伝える遺伝子に異常が起こったことが原因です。
■ 血友病の治療について
血友病治療の基本は、それぞれの患者さんに不足している凝固因子を補充する方法で、補充（注射）のタイミングにより、下記の3つの補充療法があります。
出血時補充療法
出血した時にする補充療法です。出血の部位や程度により決められた量の第VIII（IX）因子製剤を注射します。
予備的補充療法
定期補充療法と同じように出血の予防を目的にした補充療法ですが、定期的に注射をするのではなく、遠足、運動会あるいは体育の授業のある日など運動量が多く、出血する危険性が高い日に限ってその日の朝に注射をする方法です。
定期補充療法
曜日を決めて、血友病Aの患者さんでは週3回（例えば月・水・金）あるいは1日おき，血友病Bの患者さんでは週2回（例えば月・木）、定期的に注射することによって常に血液中に第VIII（IX）因子が存在する状態を維持して、関節内出血や重篤な出血を予防しようとする治療法です。
＜＜詳細は下記まで＞＞
http://www.bayer.co.jp/hemophilia/  、 http://www.clubhaemophilia.jp/


この件についてのお問い合わせは下記まで。
ノボ ノルディスク ファーマ株式会社 　広報部
バイエル薬品株式会社 広報本部

ノボ ノルディスク社につきましては、 www.novonordisk.com (英文)にてご覧いただけます。