ご家族の話

「人々を助け、幸せになるお手伝いをしたいと思います。
私が現在最も力を注いでいることは、日本での卵子提供に関する法律の制定を支援し、ターナー女性の力になることです。」

岸本渚さん（ターナー症候群）の母
岸本佐智子さん、大阪在住

以前は渚が寝る前に、私が成長ホルモンの注射をしてあげていましたが、渚は自分で注射をするようになりました。どんどん自立していっているのです。

渚がたくさんの良いお友達に囲まれているのを見ると、安心します。男の子にも人気があるんですよ。彼女はごく普通の生活を送っているのです。

私が現在最も力を注いでいることは日本での卵子提供に関する法律の制定を支援し、ターナー女性の力になることです。

日本で卵子提供を合法化できれば、渚が大人になった時に選択肢ができます。合法化は私にとってとても重要なことです。ですから、私はテレビやその他のメディアでその件についてよく話をしています。

私は、自分の娘のためではなく全てのターナー症候群の人たちのために活動をしています。実際娘が成長し、どんどん自立して、私からの精神的な援助を必要としなくなってくると、ひまわりの会のメンバーをサポートすることに、より一層の力を注ぐようになりました。実際、日本中のターナー症候群の方本人やそのご家族から多くの電話がきています。

先日は45歳の女性から電話がありました。彼女はターナー症候群であると診断されたばかりでした。ほとんどのターナー症候群の人たちは30歳から40歳くらいになるとひまわりの会を退会していきますが、新しく入会する人もいます。

日本では「悲しみは分かち合うと半分になる」と言います。人々が私に最初に連絡してきた時、話を聞いて相手の気持ちを楽にしてあげること、それが私がボランティアとしてできる一番の仕事です。その後に、もっと具体的な質問に答えるようにします。

医師の診察をうけるときは、出来るだけ多くの医療情報を得たいと思う人がいます。例えば、女性ホルモンはどのように働くのか? いつから投与を始めるのが良いのか? といったことです。今日ではそのような情報は医師や病院によってばらつきがあります。そのような情報を調べられるインターネットサイトがあったら良いと思います。また、ターナー症候群の人が支援を求めたり、情報を得たりできるネットワークが、日本にはありません。そういった組織があれば、もっと全国のターナー症候群の人たちと交流しやすくなると思います。